27 de outubro.
Uma data que pouca gente conhece — mas que existe desde 2006, quando organizações do movimento negro e trabalhadores da saúde realizaram pela primeira vez o "Dia Nacional de Mobilização Pró-Saúde da População Negra".
Três anos depois, a Lei Nº 12.104, de 1º de dezembro de 2009, transformou essa mobilização em data oficial do calendário brasileiro.
Desde então, 27 de outubro é o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes — e no Amapá, a data também é reconhecida como "Dia Estadual de Luta dos Portadores de Doença Falciforme".
Por que ainda precisamos lutar por isso?
Os avanços na saúde existem — mas as desigualdades raciais persistem, e as doenças falciformes são prova concreta disso: hereditárias, incuráveis, não contagiosas, e que afetam basicamente a população negra.
"Doenças falciformes" é o nome dado a um grupo de doenças hematológicas hereditárias.
O que todas têm em comum é a presença da hemoglobina "S" no lugar da hemoglobina "A" — a forma normal desse componente dos glóbulos vermelhos, ou hemácias.
A condição também é chamada de hemoglobinopatia "S", e é mais frequente entre pessoas afrodescendentes.
Pense na hemoglobina como um sistema de entrega: ela capta oxigênio nos pulmões e o distribui para cada órgão e tecido do corpo — como um serviço de logística que nunca pode falhar.
A hemoglobina "A" é a mais eficiente para esse transporte — e é ela que mantém o formato discóide normal das hemácias.
A hemoglobina "S" não funciona assim.
Sob certas condições — queda de temperatura, infecções ou até alterações psicológicas —, as hemácias de quem tem anemia falciforme assumem o formato de foice.
Daí o nome "falciforme".
E além de mudarem de forma, essas células ficam mais rígidas do que as normais.
Essa rigidez é o problema central.
Hemácias rígidas obstruem pequenos vasos sanguíneos, causando microinfartos.
A isquemia resultante provoca crises de dores intensas, facilita infecções e favorece o surgimento de úlceras nas pernas que dificilmente cicatrizam — dor crônica, internações repetidas, qualidade de vida destruída.
Pode levar também ao agravamento súbito da anemia.
Esses sinais e sintomas definem a anemia falciforme — a mais grave das doenças falciformes.
A anemia falciforme ocorre quando a criança herda dois genes "S" — um do pai e um da mãe.
É o que se chama de condição homozigótica para a hemoglobina "S".
O teste para detectar a hemoglobina "S" pode ser feito em qualquer idade.
Mas o ideal é que aconteça logo após o nascimento, pelo teste do pezinho.
O diagnóstico precoce faz diferença real: medidas preventivas aplicadas cedo podem salvar muitas vidas.
Por isso, se você tem ou conhece alguém com histórico familiar de anemia falciforme, não espere — a triagem neonatal é gratuita e obrigatória no SUS.
A OMS estima que cerca de 2.500 crianças nasçam com doenças falciformes no Brasil a cada ano.
Dessas, 20% morrem antes de completar cinco anos de idade.
São vidas que poderiam ser salvas — se o diagnóstico chegasse a tempo e o acesso à saúde fosse real.
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